«Decreto arancelario» y cribado de recién nacidos atrapados en el «pantano» de las regiones

La aprobación del llamado «decreto tarifario», más conocido como nomenclatura tarifaria, para implementar los LEA (niveles esenciales de atención), y con ellos también la actualización del cribado neonatal extendido, una herramienta para la prevención de importantes enfermedades discapacitantes, aún no está desbloqueada. De hecho, como se informó en enero pasado también en estas páginas, el esquema de decreto MEF-salud (Ministerio de Economía y Finanzas-Ministerio de Salud) que actualiza las tarifas para la atención ambulatoria y especializada en prótesis, se ha transmitido a las regiones y está a la espera de ser aprobado por la conferencia estado-regiones. Perfecciona el decreto del Primer Ministro de 12 de enero de 2017 que había redefinido y actualizado con precisión la LEA. Los meses de retraso se acumulan y se suman a los cinco años anteriores en los que las nuevas disposiciones quedaron obsoletas incluso antes de su aprobación. Demasiado para los que esperan.

«Ha pasado exactamente un año – se lee en una nota difundida por el OMAR (Observatorio de Enfermedades Raras) – desde que el Grupo de Trabajo sobre cribado neonatal extendido establecido en el Ministerio de Salud entregó los resultados de sus evaluaciones sobre nuevas enfermedades para ser incluidas en la lista nacional que establece para qué enfermedades se debe realizar la prueba que permitiría a los recién nacidos un diagnóstico rápido y una toma de control igualmente rápida. El Grupo de Trabajo Ministerial debería haber garantizado una pronta actualización sobre la base de evaluaciones cuidadosas, y así compensar el retraso ya acumulado en la revisión de la lista».

«A pesar de la opinión positiva sobre la inclusión de la AME (Atrofia Muscular Espinal) y la referencia a estudios adicionales de la HTA [la Evaluación de la Tecnología de la Salud de la HTA es un proceso multidisciplinario que resume la información sobre cuestiones clínicas, económicas, sociales y éticas relacionadas con el uso de una tecnología de la salud N. d. R.] para otras siete enfermedades (entre las que, ni el decreto de actualización. Paradójicamente, el decreto lleva meses listo, pero el Ministerio de Salud no puede emitirlo hasta que se apruebe el «decreto tarifario», que, sin embargo, lleva seis meses bloqueado en la Conferencia de las regiones. Sin decreto de tarifas, sin implementación de la LEA de 2017 y, por lo tanto, sin actualizaciones, incluso para la detección, ya que esto está vinculado a los niveles esenciales de atención».

Después de un año de espera, y después de protestar, hace varios meses, por la falta del decreto tarifario, que priva a las personas que padecen una enfermedad de la posibilidad de acceder a mejores servicios que los del pasado, 69 asociaciones( la lista completa está disponible en este enlace), miembros de la Alianza de Enfermedades Raras y la CnAMC de Cittadinanzattiva (Coordinación Nacional de asociaciones de enfermos raros) , dirigida en particular al presidente de la conferencia de las regiones Massimiliano Fedriga y el coordinador de la Comisión de Salud, Raffale Donini.
Este es el texto del llamamiento: «el cribado neonatal es prevención, es un programa que marca la diferencia, a veces, entre la vida y la muerte, ciertamente entre una vida con una salud digna y una vida de enfermedad y discapacidad, cuyas consecuencias recaen en los afectados, en las familias y, finalmente, precisamente en el sistema sanitario y social. Sabemos que el decreto tarifario no es perfecto, pero también necesitamos la colaboración de toda la Conferencia de las regiones para dar la posibilidad concreta de que cientos de niños tengan un diagnóstico precoz y terapias que cambien totalmente la historia de la enfermedad. Ciertamente, no todas las regiones se oponen al decreto arancelario de la misma manera y nos gustaría saber cuáles son los obstáculos reales: los ciudadanos tienen derecho a saber».

«Sabemos que los fondos no siempre son suficientes – continúa el llamamiento-y estaríamos felices si fueran más, pero los destinados a la detección se han asignado durante años, se han refinanciado con el tiempo y otros podrían asignarse en contra de la programación y el uso por parte de las regiones. Lo cierto es que, hasta la fecha, los ciudadanos tienen que lidiar con situaciones territoriales muy heterogéneas: Lazio, Toscana, Puglia y Liguria ya han comenzado el programa de detección de AME, mientras que Piamonte, Trentino, Véneto, Friuli Venezia Giulia y Abruzzo comenzarán en breve. Mientras tanto, siete regiones (Lombardía, Véneto, Trentino, Friuli Venecia Julia, Liguria, Toscana y Umbría) han activado proyectos de detección de diversas enfermedades metabólicas y genéticas que aún no están incluidas en el panel nacional: mucopolisacaridosis tipo I, Fabr malattie, enfermedades de Gaucher y Pompe, inmunodeficiencias combinadas graves (SCID), adrenoleucodistrofia vinculada a AdreN A la espera de un decreto que unifique todo, las regiones siguen adelante con proyectos piloto y leyes regionales, y lo están haciendo muy bien en la práctica, pero no es así como debería funcionar el derecho a la salud. Desbloquee el derecho de los niños a tener una oportunidad de vida y el de las personas con enfermedades crónicas y raras a tener beneficios más actualizados de los que tenemos ahora. Sin embargo, será un paso en esa dirección para garantizar la igualdad de derechos, mayores esperanzas y calidad de vida para los pacientes». (Simona Lancioni)

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